Résumé :
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En France, dans les suites de la loi Kouchner de 2002 et de la loi Hôpital, Patients, Santé Territoire (HPST) de 2009, le patient expert devient un interlocuteur pour les autres patients, les équipes soignantes, et les institutions. La mission du patient expert peut donc se décliner à plusieurs niveaux, du témoignage au sein de groupes de parole à la participation aux instances d’un hôpital, en passant par l’intégration à des programmes d’éducation thérapeutique. Le savoir du patient lui vient de sa vie : savoir sur sa maladie, sur sa vie avec la maladie, sur sa vie comme malade au sein de la société, sur le parcours du soin tel qu’il l’a vécu. Comment forme-t-on alors le patient pour puiser en ce savoir expérientiel et lui permettre de développer ses compétences propres ? Et, en miroir, comment les soignants doivent-ils agir avec ce nouveau partenaire ? N’existe-t-il pas un risque de lui faire (ou le laisser) oublier, en l’intégrant trop dans les organisations, son statut de patient qui, ipso facto, le rend expert aux yeux du soignant ? Et si la formation est trop théorique, enchaînant les informations au rythme des étudiants, alors que le patient expert est aussi un patient avec des réactions de défense, ne risque-t-on pas de lui nuire ? Cet article explore les enjeux éthiques en se posant les questions sur l’expertise du patient et de sa place, plus ou moins instrumentalisable, dans les organisations de soins.
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