Résumé :
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L'article 43 de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2014 a permis la mise en place d'expérimentations territoriales de parcours de soins de l'insuffisance rénale chronique. Celles-ci ont conduit au financement de projets pilotes dans six régions à partir de 2017 afin d'améliorer le parcours de soins et l'autonomie des patients insuffisants rénaux chroniques. En utilisant une approche mixte qualitative et quantitative, cette étude vise à identifier les changements organisationnels intervenus à la suite de ces expérimentations, et à mesurer leurs impacts. Les résultats soulignent que les équipes des projets pilotes ont développé des actions pour renforcer la coordination entre les professionnels, en ville et en établissement de santé. Les financements ont été dirigés vers le recrutement spécifique d'infirmières, la mise en place d'outils de communication et la constitution d'équipes pluridisciplinaires. Ces initiatives permettent d'améliorer la préparation à la suppléance et à la greffe en diminuant la proportion de dialyses initiées en urgence, et en augmentant l'accès à la liste d'attente de greffe. La coordination de parcours et de greffe s'est ancrée dans les organisations sur les territoires, mais le relais du forfait « maladie rénale chronique » à l'hôpital, mis en place fin 2019, ne suffit pas à maintenir toutes les actions entreprises, notamment celles dédiées à préparer les patients à la transplantation rénale, dont l'impact positif a été identifié. La pérennité de ces initiatives dépend désormais de la capacité des équipes à trouver des sources de financement supplémentaires.
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