Résumé :
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Télémédecine, clinique numérique et vulnérabilités. Introduction : Des enjeux éthiques mis en exergue par la crise sanitaire : La présentation du présent dossier est l’occasion de mettre en exergue l’ampleur prise par la mobilisation du numérique durant la crise sanitaire. Le recours très important, notamment à la télémédecine, durant la crise a permis l’accès et la continuité des soins pour de nombreuses personnes. Néanmoins, le contexte particulier de la crise et le fait que l’usage du numérique peut bénéficier à des personnes particulièrement vulnérables doit nous rendre particulier attentifs aux enjeux éthiques et juridiques de l’usage de ces technologies. La question de l’évaluation est donc essentielle. Dans cette perspective, il semble que l’éthique clinique et organisationnelle offre une modalité d’évaluation intéressante, en particulier, de l’usage de la télésanté. Les différents articles du dossier manifestent un certain nombre d’enjeux importants à prendre en considération pour l’avenir. I - Télémédecine et clinique numérique. Chapitre 1. Regards croisés sur les modalités et les enjeux de l’expérimentation et de la généralisation de la téléconsultation médicale : La crise sanitaire a conduit plusieurs systèmes de soins de santé à faire un usage intensif des médias numériques et, en particulier, de la télémédecine pour assurer le suivi et la continuité des soins. Lorsque les exigences strictes du confinement ont été assouplies, la question s’est posée de savoir dans quelle mesure il était possible et dans quelles conditions poursuivre cette utilisation des médias numériques. La question sous-jacente est donc de savoir dans quelles conditions il est possible de généraliser l’utilisation de la télésanté. Cet article présente une expérience de soins et cette question à trois experts : un sociologue, un psychanalyste et un juriste. Chapitre 2. Pour une éthique de la santé digitale adaptée aux soins des personnes handicapées : Pour comprendre les enjeux de la santé digitale chez les personnes handicapés notre réflexion analyse successivement l’évolution de la santé digitale en France au cours des 15 dernières années, le contexte du handicap puis nous ciblons les enjeux sur les aspects cliniques et technologiques. Notre référence est l’habitat inclusif qui permet l’accueil d’handicapés dans un établissement adapté aux soins et surtout à la vie quotidienne. Nous analysons le profil des candidats admis et non admis dans la structure pour identifier des recommandations de bonnes pratiques cliniques et technologiques qui puissent s’impliquer dans l’habitat inclusif et au-delà dans des MAS ou FAM pour la gestion des patients. En 2022 le projet MES mon espace de santé doit se déployer et nous proposons des recommandations susceptibles de faciliter l’accès aux soins dans des conditions éthiques légitimes. Chapitre 3. Enjeux juridiques et éthiques d’une téléconsultation préopératoire : analyse à partir du point de vue d’une patiente : Cet article est le résultat d’une analyse réalisée par deux étudiantes de Master 2 en droit de la responsabilité médicale au cours d’un stage réalisé au Centre d’Ethique Médicale. A partir du récit d’une patiente concernant une téléconsultation pré-opératoire réalisée durant la première période de confinement, elles ont réalisé une analyse des enseignements juridiques et éthiques que l’on pouvait tirer d’une telle situation. Chapitre 4. Évaluation éthique des téléconsultations de suivi des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique en phase avancée : L’épidémie COVID a bouleversé l’organisation du suivi et de la prise en charge des malades atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les téléconsultations (TLC) se sont imposées pour maintenir la surveillance médicale. La pratique de la TLC a nécessité d’adapter le système informatique au handicap des malades et l’intervention d’un professionnel assistant de TLC auprès du malade de SLA. A la levée du confinement, de nombreux malades ont demandé à maintenir cette modalité de suivi. Néanmoins l’expérience a soulevé plusieurs questionnements éthiques. Cet article soulève plus précisément quatre ensembles de question à partir de l’analyse d’un cas clinique. Ces questions concernent la pertinence de la TLC dans le parcours de soins du malade de SLA et la qualité d’information du patient sur celle-ci, celle du respect des droits de patients lors de la TLC, la qualité de la relation soignant-soigné et enfin l’impact de la TLC sur le système de santé. II - Vulnérabilités. Chapitre 5. Évaluer le confort du patient en contexte de pratiques sédatives : enjeux éthiques des innovations en médecine palliative : En contexte de fin de vie, les soins palliatifs proposent un accompagnement du patient et de ses proches, dans une perspective globale. Cela suppose d’être attentifs à la douleur et aux symptômes difficiles mais également aux enjeux psychologiques, sociaux et spirituels. Certaines situations confrontent alors les équipes soignantes à la difficulté d’accompagnement jusqu’au bout, non seulement en termes de soulagement des douleurs et de la souffrance, mais aussi lorsque la communication est altérée, voire impossible. C’est le cas, notamment, des pratiques sédatives. Ces situations, en particulier, mobilisent la notion d’accompagnement autour de l’évaluation de la douleur ou de l’inconfort du patient. Celle-ci est donc réalisé par hétéroévaluation, en suivant des échelles observationnelles d’évaluation de la douleur. Des dispositifs de monitoring, tels que l’ANI, habituellement utilisés en anesthésie, font l’objet d’expérimentation, dans une visée clinique mais également de recherche. Dans cet article, nous nous proposons d’analyser une situation clinique pour laquelle l’utilisation de l’ANI a soulevé tout un ensemble de questions sur l’utilisation de la technique en médecine palliative et son intégration dans une équipe de soin. Il s’agira ici de proposer quelques pistes de questionnement, en contexte, sur l’usage des techniques et technologies en médecine palliative.
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