Titre : | "Vers une société inclusive pour les personnes atteintes de démence, à travers les innovations sociales" |
Auteurs : | Marion Bazin ; Sophie Bertheau ; Jean-Philippe Borello ; Brigitte Martin ; Nathalie Mola ; Camille Morin ; Sandy Rizzo ; Caroline Simonneaux ; Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) (Rennes, FRA) |
Type de document : | Mémoire |
Année de publication : | 2019 |
Description : | 77p. / ann. |
Langues: | Français |
Classement : | MIP19/ (MEMOIRE EHESP - MODULE INTERPROFESSIONNEL DE SANTÉ PUBLIQUE ) |
Mots-clés : | Démence ; Société inclusive ; Innovation sociale ; Handicap ; Personne handicapée |
Résumé : | Sur le plan épidémiologique, les maladies neuro dégénératives sont en augmentation. Selon l’OMS, 50 millions de personnes sont atteintes de démence dans le monde (la maladie d’Alzheimer est la plus forme la plus courante de démence et serait à l’origine de 60-70 % des cas) et 82 millions en seront atteintes à l’horizon 2030. Les conséquences sociales et sociétales des démences sont nombreuses. En France, en 2001, l’adoption du premier plan Alzheimer concrétise la prise de conscience des pouvoirs publics au regard de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Ensuite, les politiques publiques de santé élargissent le champ des maladies engendrant des troubles cognitifs en déployant le PMND (2014-2019). Outre le coût économique (818 milliards de dollars en 2015 à l’échelle mondiale), la démence impacte au quotidien tant le patient que son entourage. Les démences sont vécues comme des réalités individuelles, intimes. Cependant, des représentations sociales se répètent autour des malades. La société aspire à porter un regard stigmatisant sur la maladie et de fait sur le malade et son entourage. La prise en charge des démences étant essentiellement orientée vers le soin, la pose du diagnostic vient souvent fragiliser la «crédibilité» des personnes vivant avec une démence, les troubles liés à la maladie l’emportent sur les envies du patient. Cette négation de la parole et des désirs tend à être dénoncée aujourd’hui par des collectifs de personnes vivant avec une démence, qu’ils soient malades ou aidants. En septembre 2018, le livre Blanc porté par neuf acteurs (public et privés) invite la société à regarder au-delà des progrès médicaux et surtout à adopter un regard bienveillant sur les personnes vivant avec une démence. En pratique, des initiatives sont portées par un collectif d’individus avec parfois l’appui des pouvoirs publics. Elles impliquent alors la coopération d’une pluralité d’acteurs et font émerger des innovations sociales dont la finalité »est l’inclusion dans la société des personnes malades et de leurs aidants. Ainsi, en Belgique, la Maison Foton à Bruges est un lieu d’accueil destiné à proposer un accompagnement psychologique des personnes diagnostiquées et de leur entourage. Le Village Landais Alzheimer est présenté comme un projet thérapeutique innovant, unique en France (formation spécifique du personnel et des bénévoles, suppression des symboles médicaux, ouverture sur les autres structures du territoire). Par ailleurs une initiative locale (Ville de Rennes) centrée sur la pair-aidance se déploie au niveau national. Il s’agit de l’exemple français des Dementia Friendly Communities (DFC) avec le Bistrot Mémoire de Rennes, porté essentiellement par un groupe de malades nommés les « Ambassadeurs ». Ce Bistrot Mémoire est créé en 2004 et est bien inclus dans la vie de la Cité, le nombre de participants constitue un indicateur de sa popularité parmi les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées. Afin de promouvoir ce concept et de l’essaimer sur le territoire (essentiellement à l’Ouest de la France), l’Union des Bistrots Mémoire est créée en 2009. En définitive, les représentations sociales et stéréotypes négatifs autour des démences sont encore ancrés dans notre société. Malgré une implication grandissante des pouvoirs publics sur ce sujet, les réponses apportées sont encore principalement axées sur le volet du soin. Dans les faits, ce sont les initiatives portées par des acteurs de la société civile qui font émerger des innovations sociales prônant haut et fort le souhait de déstigmatisation et du soutien des personnes vivant avec une démence ainsi que leurs proches. En conséquence, en tant que futurs cadres dirigeants d’établissements sanitaires ou médicaux-sociaux, nous nous devons de promouvoir avec bienveillance de nouvelles approches pour demain. (R. A.) |
Diplôme : | MIP Module interprofessionnel de santé publique |
Plan de classement simplifié : | Module interprofessionel de santé publique (MIP) |
En ligne : | https://documentation.ehesp.fr/memoires/2019/mip/groupe%2014.pdf |
Exemplaires (1)
Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
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106691 | MIP19/0014 | Mémoire | Rennes | Salle des Glénan | Empruntable Disponible |
Documents numériques (1)
![]() mip/groupe 14 URL |