| Titre : | La damnation des maladies orphelines |
| Auteurs : | Inès Demaret ; Matthias Lambert, préf. |
| Type de document : | Ouvrage |
| Editeur : | Paris [FRA] : La boîte à Pandore, 2019 |
| ISBN : | 978-2-87557-399-5 |
| Description : | 238p. |
| Langues: | Français |
| Classement : | FR85/ (AUTRES MALADIES) |
| Mots-clés : | Maladie orpheline ; Reste à charge (RAC) ; Prise charge médicosociale ; Politique santé ; France ; Belgique ; Etude comparée ; Maladie chronique ; Analyse problème ; Etude critique ; Prise charge ; Remboursement ; Coût maladie ; Accès soins ; Financement soins ; Qualité soins ; Thérapeutique ; Traitement douleur ; Eugénisme ; Maladie génétique ; Vie sociale ; Histoire familiale ; Relation soignant soigné ; Vécu ; Expérience ; Malade ; Discrimination ; Vie quotidienne ; Inégalité devant soins |
| Résumé : | A travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l'égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les Etats pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage. Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d'abandonner définitivement le paternalisme en découvrant "l'humiligence" comme éthique du quotidien. (4ème couv.) |
Exemplaires (1)
| Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|---|
| 115543 | FR85/0112 | Ouvrage | Rennes | Salle Belle-Île | Empruntable Disponible |