Résumé :
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Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonction. Les personnes SED présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles, associé à des douleurs et une fatigue importante. Du fait de la méconnaissance de ces pathologies par le monde médical, les ergothérapeutes sont démunis dans l'accompagnement de ces personnes. Celles-ci se ressentent d'autant plus incomprises, exclues, et livrées à elles-mêmes. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est un moyen thérapeutique novateur pour les maladies chroniques. Comment un atelier d'ETP dispensé par l'ergothérapeute influence t-il les capacités fonctionnelles dans les activités signifiantes des personnes présentant les syndromes d'Ehlers-Danlos ? L'auteur a effectué une étude cas-témoin chez dix-huit personnes, qui ont suivi soit un programme de rééducation soit un programme d'éducation thérapeutique du patient, pour définir quel est le moyen thérapeutique le plus efficace et quels ont été les éléments d'amélioration. (R. A.)
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