Titre : | Une approche éthique des maladies rares génétiques : Enjeux de reconnaissance et de compétence |
Auteurs : | Marie-Hélène Boucand |
Type de document : | Ouvrage |
Editeur : | Toulouse [FRA] : Erès, 2018 |
Collection : | Erès poche - Société - Espace éthique, ISSN 1762-2298 |
ISBN : | 978-2-7492-5809-6 |
Description : | 357p. / index |
Langues: | Français |
Classement : | FR85/ (AUTRES MALADIES) |
Mots-clés : | Annonce handicap ; Maladie génétique ; Maladie orpheline ; Génétique ; Bioéthique ; Ethique ; Annonce maladie ; Vécu ; Représentation ; Diagnostic |
Résumé : | Voici un livre qui parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, et qui ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) On apprend ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un "malade rare". Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. |
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En ligne : | https://login.ehesp.idm.oclc.org/login?url=https://www.cairn.info/une-approche-ethique-des-maladies-rares-genetiques--9782749258096.htm |
Exemplaires (1)
Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
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107024 | FR85/0111 | Ouvrage | Rennes | Salle Belle-Île | Empruntable Disponible |
Documents numériques (1)
Approche ethique maladies URL |