Résumé :
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A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d’accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d’encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du spw. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L’association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. (R. A.)
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