Résumé :
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En 2006, l’histoire d’Ashley, enfant polyhandicapée sévère chez qui les médecins, sur la demande des parents, et après avis du comité d’éthique de l’hôpital aux États-Unis, avaient proposé un traitement inhibiteur de la croissance ainsi qu’une hystérectomie, appendicectomie et mammectomie « préventifs », avait soulevé bien des questions et passions. À distance, cet article reprend quelques-unes des questions posées par le traitement dit "d’Ashley". Après un rappel des faits, la présentation d’un cas similaire et des résultats d’une enquête auprès des endocrinologues, il apparaît que cette situation est loin d’être isolée. Ce qui frappe dans la lecture des articles est la quasi-absence des psychiatres et psychologues qui, pas plus que les autres, ne peuvent répondre seuls à ces questions, mais peuvent permettre de les poser autrement. Il est fondamental d’introduire dans la réflexion la dimension de la détresse des parents et des professionnels, la difficulté à évaluer certaines dimensions du développement et du psychisme des enfants gravement handicapés, d’aborder l’effroi suscité par cette histoire, la violence de la sexualisation du corps transformé, autant de dimensions fantasmatiques dont l’oubli biaise le débat. Cette situation nous invite à une pluridisciplinarité rigoureuse et ouverte. (R. A.)
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