Résumé :
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La population accueillie dans les ESMS pour les personnes en situation de handicap connaît des évolutions importantes depuis quelques années. Dans les établissements pour enfants et adolescents, les populations accueillies présentent des situations de handicap plus lourdes et/ou plus complexes avec, parfois, des pathologies associées. Les services accompagnent aujourd’hui à domicile des enfants ou adolescents (SESSAD) d’une part, des adultes (SAVS, SAMSAH) d’autre part qui étaient auparavant largement accueillis en établissement. Les établissements pour adultes sont pour leur part confrontés au vieillissement des personnes accompagnées, vieillissement qui entraîne comme pour tout adulte en population générale de la possibilité de développer des pathologies chroniques. La question de la fin de vie des personnes accompagnées, aussi bien pour les enfants et adolescents que pour les adultes se pose donc. Parallèlement, les soins palliatifs se sont développés, d’abord dans les établissements de soins puis ensuite à domicile ou dans les établissements accueillant des personnes âgées. Des équipes mobiles de soins palliatifs permettent aujourd’hui de couvrir la quasi-totalité du territoire régional et, au-delà des soins mis en oeuvre, proposent un accompagnement de la personne et de son entourage sur la fin de sa vie. Des établissements ou services pour personnes en situation de handicap ont déjà été amenés à faire appel à de tels services pour accompagner "jusqu’au bout" un de leur résident. Ces expériences permettent de nourrir la réflexion sur les possibilités d’assurer ces accompagnements.
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