Titre : | Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? : Actes du colloque universitaire organisé par l'Alliance Maladies Rares et l'institut Maurice Hauriou, laboratoire de l'université Toulouse 1 Capitole, 11 septembre 2014, Toulouse |
Auteurs : | Isabelle Poirot-Mazères, dir. ; Paul Gimenès, dir. ; Nathalie Triclin ; et al. |
Type de document : | Ouvrage |
Editeur : | Bordeaux [FRA] : LEH Edition, 2015 |
Collection : | Actes et séminaires |
ISBN : | 978-2-84874-579-4 |
Description : | 186p. |
Langues: | Français |
Classement : | FR85/ (AUTRES MALADIES) |
Mots-clés : | Maladie orpheline ; Patient expert ; Politique santé ; Lutte ; Association ; Action usager ; Télé médecine ; Education thérapeutique du patient ; Participation communautaire ; Thérapeutique ; Recherche médicale ; Bioéthique ; Médicament orphelin ; Laboratoire ; Plan national maladies rares ; Offre soins ; Enfant mineur ; Malade ; Thérapeutique médicamenteuse ; France |
Résumé : | Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. Toutefois aujourd’hui, et ce malgré la prolongation jusqu’en 2016 du 2e plan national Maladies rares, beaucoup reste à faire, les besoins des malades et des familles demeurent immenses. Ce colloque universitaire a donc permis de confronter points de vue et analyses, celles des malades et de leurs associations, des professionnels de santé et des acteurs de première ligne dans la lutte contre les maladies rares, et celles des universitaires, médecins, pharmaciens, juristes, économistes. L’objectif, par ce croisement de perspectives et d’expertises, est d’analyser les transformations en cours qui font de la lutte et de la prise en charge des maladies rares un modèle à venir pour la médecine et la santé du futur. |
Exemplaires (1)
Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
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082389 | FR85/0105 | Ouvrage | Rennes | Salle Belle-Île | Empruntable Disponible |