Résumé :
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[BDSP. Notice produite par APHPDOC R0x7o8Ep. Diffusion soumise à autorisation]. Le parcours éprouvant jalonné d'incertitudes qu'engendre l'annonce d'un pronostic létal, comme celui de la mucoviscidose, voit son horizon se transformer via l'assistance médicale au sein des centres de compétences et de ressources de la mucoviscidose (CRC-M). De fait, en dirigeant les dépistés et leur famille vers les CRC-M, les autorités de santé fournissent un espace de sociabilité qui prend en considération la souffrance physique et morale qu'un tel diagnostic présuppose. Cependant, les CRC-M englobent un problème beaucoup plus large matérialisé dans le dépistage génétique qui s'étend désormais à la cellule familiale des dépistés positifs. En effet, ces centres permettent aussi d'assouvir, par le biais de la problématique du diagnostic prénatal intentée par celle du dépistage néonatal, un idéal sanitaire à tendance normative qui tend à l'homogénéisation des pratiques. Basé sur des rapports sociaux purement individualistes, l'usage de ces centres interroge donc quant à leur fonction finale et sociale. Un questionnement qu'il s'agit d'éclaircir à partir de facteurs médicaux et socio-anthropologiques.
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