Résumé :
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Cette recherche part de l’hypothèse que, pour améliorer la qualité de vie des enfants ayant de sérieux problèmes de santé à la naissance et/ou pendant les trois premières années de vie – en particulier des problèmes liés à un handicap –, il faut assurer de façon précoce et continue de bonnes pratiques d’intégration, entre les traitements sanitaires et le projet d’éducation, par les adultes concernés : parents et professionnels. On a donc essayé d’explorer et de restituer l’entrelacement complexe des expériences de soutien à la famille, à la fois pendant le processus d’attachement et d’affiliation envers le nouveau-né en difficulté, et durant la construction d’une histoire commune, orientée vers le bien-être de l’ensemble du réseau familial. Sur le plan pratique, on a pris en considération les scénarios et les acteurs des premiers jours et des premiers mois d’un parcours de vie assez difficile, dans une ville de l’Italie du Nord (Turin, chef-lieu du Piémont). Par une méthode de recherche qualitative longitudinale, on a effectué des observations et des études de cas auprès des unités de néonatalogie en soins intensifs dans les hôpitaux ; ensuite auprès des services sociaux et de santé présents localement, dont la tâche est de fournir des soins au petit enfant et de l’aide aux parents, après la sortie de l’hôpital. Des observations ont aussi été conduites dans des écoles maternelles, pour mettre en évidence les premières formes d’un projet éducatif individualisé, élaborées par les éducatrices en collaboration avec la famille. (R. A.)
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