Titre :
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Facing ignorance: people with rare disorders and their experiences with public health and welfare services (2013)
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Auteurs :
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Lisbet GRUT ;
Marit H. KVAM
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Type de document :
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Article
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Dans :
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Scandinavian journal of disability research (15, 1, 2013)
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Pagination :
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20-32
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Langues:
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Anglais
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Mots-clés :
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Personne handicapée
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Accès soins
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Donnée statistique
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Système santé
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Relation soignant soigné
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Maladie orpheline
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Relation professionnelle
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Norvège
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Résumé :
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En Norvège, une maladie est étiquetée "rare" lorsqu'elle touche moins d'un habitant sur 1000. On estime aussi qu'environ 30000 norvégiens souffrent de l'une des 720 maladies rares répertoriées. Quels sont leurs rapports aux soins et aux dispositifs de santé ? Quelles relations avec les professionnels soignants ? Les auteurs analysent la situation des personnes souffrant d'une maladie rare et soulignent qu'elles aussi rencontrent des obstacles devant l'accès aux soins. Ces obstacles seraient dus au manque de connaissance du diagnostic et du vécu des malades de la part des professionels de santé. Ils soulignent la nécessité de mettre en place une collaboration entre les experts en maladie rare et les services généraux de santé afin de mieux partager les connaissances liées aux maladies rares et prendre en charge les malades.
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