Résumé :
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Les enfants dans un état végétatif (EV) et dans un état de conscience minimale (ECM) éprouvent des limitations graves en conséquence de déficits du système nerveux et ont besoin d'un soutien cohérent de leur environnement. Cependant, le handicap chez les enfants EV et ECM n'a jamais été décrit en suivant un modèle qui explique la présence des symptômes, les limites et le soutien nécessaire. Par conséquent, cet article a pour objet de décrire le fonctionnement et le handicap des enfants EV et ECM en utilisant la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé - version pour les enfants et les jeunes (ICF-CY). Des enfants EV et ECM ont été inscrits en phase post-aigüe et à domicile. Des questionnaires ICF-CY ont été remplis avec les informations disponibles depuis les documents cliniques, l'observation directe et auprès des parents des enfants. Les catégories ICF-CY ont été considérées comme pertinentes si elles concernaient au moins un tiers des enfants. Au total, 36 enfants et adolescents (22 EV, 25 garçons) ont été étudiés. La plupart avaient développé leur condition EV et ECM à la suite d'un événement non traumatique : l'âge moyen était de 114.8 mois et la durée moyenne de l'état était de 50.1 mois. Un total de 94 catégories ICF-CY ont été signalées comme pertinentes : 26 concernaient des fonctions du corps, la plupart des fonctions mentales et les chapitres mobilité ; neuf les structures de l'organisme, 32 les activités et la participation, la plupart des chapitres d'apprentissage, de mobilité et de soins auto-administrés ; et 27 les facteurs environnementaux. L'utilisation d'ICF-CY permet d'obtenir un profil de fonctionnement spécifique pour chaque enfant qui peut être couplé avec les problèmes connus, tels que la perte des fonctions cérébrales et les prestations d'interventions de maintien de la vie. (RA)
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