Titre : | Plan national maladies rares 2011-2014 : qualité de la prise en charge, recherche, Europe : une ambition renouvelée. Axes, mesures, actions. Dispositif de suivi. Financement |
Auteurs : | Ministère du travail, de l'emploi et de la santé (Paris, France) |
Type de document : | Ouvrage |
Editeur : | Paris [France] : Ministère du travail, de l'emploi et de la santé, 2011 |
Description : | 56 p. + 6 p. + 1 p. / tabl. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Pathologie ; Financement ; Prise charge ; Maladie orpheline ; Recherche ; Sciences humaines ; Sciences sociales ; Malade ; Politique santé ; Système santé ; Santé publique [généralité] |
Résumé : | Ce nouveau plan comporte 47 mesures regroupées en 3 axes : il s'attache à renforcer la qualité de la prise en charge des patients, développer la recherche sur les maladies rares et amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l'expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les 7000 maladies rares recensées. Un soutien spécifique est apporté aux collaborations interdisciplinaires pour favoriser le développement de projets de recherche en sciences humaines et sociales sur les maladies rares. Ce document est complété : - d'une part par le dispositif de suivi, principalement structuré autour d'un comité de suivi et de prospective, présidé par la directrice générale de l'offre de soins, auquel est confié le pilotage stratégique ; d'un secrétaire général chargé de la mise en oeuvre du plan ; de l'articulation avec les ARS ; - et d'autre part, par le document de financement présentant un budget total de 86,4 millions d'euros, répartit entre les 3 axes du plan. |
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