Résumé :
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Cette enquête pilote a été réalisée début 2010 à la demande du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNRMAJ). Localisée dans la région Nord-Pas-de-Calais, elle visait à évaluer, le nombre de malades Alzheimer jeunes (moins de 60 ans) vivant dans des structures collectives. Trois types de structures ont été enquêtées, de façon exhaustive : les établissements d'hébergement pour personnes âgées, ceux pour adultes handicapées, les services d'hospitalisation en psychiatrie adulte. Les Centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et la Cellule régionale d'observation de la démence de la région Rhône-Alpes se sont associés à cette démarche. Au total, dans l'ensemble des deux régions, 2 042 structures ont été enquêtées. 76 % ont répondu, soit 1 556 structures, regroupant 98 277 places ou lits. Les résultats d'ensemble de l'enquête montrent que, parmi les 1556 structures qui ont répondu, 166 ont déclaré héberger, au moment de l'enquête, 464 personnes de moins de 60 ans présentant un syndrome démentiel, ce qui représente près de 5 personnes hébergées sur 1000. Une étude complémentaire a été menée par les CMRR des deux régions, basée sur les dossiers médicaux des 464 malades jeunes repérés. Elle a permis d'estimer à 43 (parmi les 464) le nombre de malades atteints d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. La plupart de ces malades (81%) sont hébergés dans des établissements pour personnes âgées, les autres étant dans des services de psychiatrie, généralement de façon temporaire, et aucun en structure pour adultes handicapés.
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