Résumé :
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En France, la politique de protection des personnes multihandicapées remonte aux années 1960. A cette époque, leur espérance de vie moyenne était de moins de 10 ans, elle atteint aujourd'hui 60, voire 70 ans selon les pathologies. Comprendre et ressaisir la pluralité du rapport qu'institutionnels, directeurs d'établissements, professionnels et aidants familiaux nouent au vieillissement des personnes multihandicapées était les enjeux forts de cette recherche-action. Deux pistes de réflexions ont été ouvertes : l'une empirique, l'autre théorique. D'un point de vue empirique, il est montré que la qualité de l'accompagnement des personnes multihandicapées vieillissantes reste tributaire de l'éthique et de la capacité des personnes impliquées dans le champ du multihandicap à défendre cette éthique. Les directeurs d'établissements sont invités à inventer les modalités nouvelles d'accompagnement. Pour les professionnels, ces nouvelles modalités pratiques d'accompagnement des personnes multihandicapées vieillissantes, ne vont pas sans interpeller le sens de leurs missions et de leur positionnement professionnel. Le positionnement des aidants familiaux n'est pas moins ambivalent : en même temps qu'ils se réjouissent de la longévité de leur enfant ou parent multihandicapé, ils s'inquiètent pour leur avenir après leur disparition. D'un point de vue théorique, la recherche invite à penser le vieillissement de la personne multihandicapée, et notamment la qualité de sa fin de vie, comme un processus qui engage des interdépendances multiples.
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