Titre : | Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare : quelques données tirées de l'enquête régionale conduite en Languedoc-Roussillon par Alliance Maladies Rares. 1 (2010) |
Auteurs : | Bernard Azéma ; Nathalie Martinez |
Type de document : | Article |
Dans : | Bulletin d'informations - CREAI Bourgogne (306, 2010) |
Pagination : | 18-32 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Enquête ; Vécu ; LANGUEDOC-ROUSSILLON ; ALLIANCE MALADIES RARES ; Accès information ; Accès soins ; Personne handicapée ; Méthodologie ; Emploi ; Vie quotidienne ; Maladie orpheline ; Droits personne handicapée ; Scolarisation ; Diagnostic ; Donnée statistique |
Résumé : | Les maladies rares confrontent les personnes qui en sont atteintes et leur entourage à de nombreurses difficultés et à de multiples défis qui touchent l'ensemble des domaines de vie. Elles peuvent également générer des situations de handicap parfois très invalidantes. Cet article présente des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française et qui propose une série de recommandations pour améliorer leur parcours. Dans cette première partie, sont présentés, la méthodologie de l'étude et quelques données quantitatives de l'enquête, l'expérience de la maladie rare ou encore la scolarité et l'activité professionnelle des personnes atteintes de maladie rare. La seconde partie est publiée dans le bulletin d'informations n° 307. L'intégration de cette étude est publiée dans le numéro 212, n° spécial de la revue Informations, CREAI Languedoc-Roussillon. |
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