| Titre : | Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare : quelques données tirées de l'enquête régionale conduite en Languedoc-Roussillon par Alliance Maladies Rares. 2 (2010) |
| Auteurs : | Bernard Azéma ; Nathalie Martinez |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Bulletin d'informations - CREAI Bourgogne (307, 2010) |
| Pagination : | 5-16 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Accès information ; Personne handicapée ; Aidant familial ; Méthodologie ; Vie quotidienne ; Maladie orpheline ; Profession santé ; Profession médicale ; Famille ; Droits personne handicapée ; Ressource financière ; Diagnostic ; Enquête ; MDPH ; LANGUEDOC-ROUSSILLON ; Vécu ; ALLIANCE MALADIES RARES |
| Résumé : | Dans cette deuxième partie, les auteurs ont procédé à une analyse des discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire. Ils ont choisis de laisser la parole aux personnes. Il en découle des paroles, qui dans leur spontanéité, leur excès parfois, traduisent bien les difficultés rencontrées et ressenties par ces personnes au quotidien. Dans un premier temps c'est le parcours du combattant qui est analysé : des ressources insuffisantes, le fonctionnement perfectible des services publics, les MDPH... Puis, est traité le thème des aidants naturels : l'impact sur la vie professionnelle des parents ou du conjoint, l'impact sur la vie quotidienne, le répit. Enfin, ce sont les rapports avec les professionnels de santé : des professionnels mal informés sur la maladie rare, la brutalité de l'annonce de la maladie rare, la nécessité d'une aide psychologique, la prise en compte de la douleur, un accompagnement de la maladie mal coordonné... (La première partie a été publiée dans le bulletin d'information n° 306. L'intégralité de l'étude est également parue dans le numéro 212, n° spécial de la revue Informations, CREAI Languedoc-Roussillon). |
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