Titre : | Le dépistage néonatal systématique de la mucovsicidose en France : état des lieux et perspectives après 5 ans de fonctionnement |
Auteurs : | Haute Autorité de Santé (HAS) (Saint Denis La Plaine, FRA) |
Type de document : | Rapport |
Editeur : | Saint-Denis [FRA] : Haute autorité de santé, 2009 |
Description : | 174 p. / tabl., ill. ; biblio. (151 ref.) |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Personne handicapée ; Prévention santé ; Mucoviscidose ; Enfant ; Politique santé ; Diagnostic précoce ; Pratique professionnelle ; Maladie chronique ; Epidémiologie ; Maladie génétique |
Résumé : | En France, à partir des résultats d'études menées à l'échelle régionale et des données de la littérature internationale, un dépistage néonatal de la mucoviscidose a été instauré en 2002. Cinq ans après sa mise en oeuvre effective, la direction générale de la santé (DGS) a demandé à la HAS d'évaluer le dépistage néonatal organisé afin d'identifier ses points forts et ses points faibles, de soulever les questions restant en suspens et de proposer des éléments de réponse et des voies d'amélioration. Ce rapport traite des aspects suivants : la clinique et l'épidémiologie de la mucoviscidose ; la justification du dépistage néonatal systématique et les pratiques actuelles dans le monde ; l'historique de la mise en place du dépistage en France ; le fonctionnement du programme de dépistage français et son bilan après 5 ans ; les difficultés identifiées et les perspectives d'évolution du programme actuel. Les informations contenues dans ce rapport s'adressent particulièrement aux puéricultrices, sages-femmes, infirmières, pédiatres, généticiens, biologistes, personnels intervenant dans les associations régionales de dépistage et de prévention des handicaps de l'enfant (ARDPHE), personnels impliqués dans les centres de ressources et de compétence sur la mucoviscidose (CRCM) ainsi qu'aux patients. |
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