Résumé :
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Le présent article traite de l'impact des mouvements sociaux de malades et de proches sur l'organisation du système de santé. A partir de la littérature existante dans ce domaine, l'auteur souligne qu'il convient de s'intéresser, au-delà de la spécificité de ces mouvements et du contenu de leurs revendications, aux conséquences de leur action sur l'organisation du système de santé et au processus leur permettant de faire évoluer le système de prise en charge. A partir du cas de la mobilisation en faveur des maladies rares, l'auteur met en évidence le rôle fondamental joué par les malades et leurs proches [...]. Trois principaux facteurs s'avèrent centraux dans la dynamique de transformation du système de santé : un environnement culturel fédérateur et problématisant, un cadrage efficace de l'action collective et la présence d'alliés au sein des instances décisionnaires qui relayent les revendications du mouvement social. (RA)
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