Titre : | Handicaps rares, document d'orientation de la commission du Conseil scientifique de la CNSA |
Auteurs : | Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) (Paris, FRA) |
Type de document : | Rapport |
Editeur : | Paris [FRA] : CNSA, 2008 |
Description : | 44 p. / tabl., ill. ; biblio. (3 p.) |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Département ; Définition ; ESMS ; Handicap rare ; Système santé ; Personne handicapée ; Accompagnement social ; Prise charge ; Maladie orpheline ; Réglementation |
Résumé : | La commission handicaps rares du Conseil scientifique de la CNSA a livré, en septembre 2008, un document d'orientation restituant au Conseil son travail au cours des derniers mois. La commission a pour objectifs : - de s'assurer que les définitions et orientations posées par le code de l'action sociale et de la famille entre 1998 et 2000, sont opératoires et sur quels aspects et dimensions elles doivent être précisées ; - de mettre en perspective la réponse aux handicaps rares, avec la question plus générale de gestion des situations complexes : en quoi le concept du handicap rare se distingue des maladies rares et des situations de grande dépendance en général ; - d'en tirer les conséquences en terme de besoins en compétences, en qualification et formation des professionnels ; - de préciser les voies et moyens pour adosser les pratiques à la recherche clinique ; - et enfin, de guider la méthode pour améliorer la réponse aux besoins prioritaires identifiés (enjeux de planification ; programmation ; organisation) dans le cadre du projet de schéma national à élaborer par la CNSA. (RA) |
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