Résumé :
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L'auteur rend compte des expériences des familles de personnes handicapées, notamment des familles qui vivent aux Etats Unis avec des personnes déficientes intellectuelles et qui ont accepté de participer à un programme de service d'aide à domicile dans l'Etat de l'Illinois. L'auteur décrit le fonctionnement de ce service qui apporte une satisfaction aux familles dans plusieurs domaines : il leur procure un temps de répit non négligeable, leur donne accès aux services d'assistance individualisés, aux aides techniques, aux soins, etc. En 2002, une réduction du budget de l'Etat a entraîné un dysfonctionnement dans le programme et une réduction du montant des prestations aux familles. Le comportement des familles face à cette nouvelle situation est analysé, et les difficultés sociales et financières sont relevées et comparées aux autres Etats ou pays où les services de maintien à domicile sont mis en place.
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