Résumé :
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Le projet "Pathologies chroniques évolutives et milieu de travail" mis en oeuvre par AIDES, Jeunes Solidarité Cancer, Cinergie (association de médecins du travail), Vaincre la Mucoviscidose, la Fédération des Services CFDT et la FNAIR (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux), s'inscrit dans le cadre du programme européen EQUAL, pour l'égalité des droits face à l'emploi. Les conclusions des travaux et les demandes exprimées par de nombreuses personnes touchées par une maladie chronique ont mis en évidence la nécessité de créer un guide pratique plus proche des personnes, mieux adapté à leurs attentes et identifiant les outils pour concilier travail et santé. Une dizaine de personnes ayant vécu, à des âges différents, dans des horizons professionnels différents, la réalité d'un parcours d'insertion et/ou de maintien dans l'emploi, ont participé à sa création. Elles ont été réunies entre septembre et octobre 2006. AIDES a animé ces réunions en utilisant la méthode des "focus group" (méthode de recueil d'informations collectives). Le récit des personnes et les demandes qu'elles expriment autour de la présentation du document ont permis la réalisation d'un outil unique tant dans son contenu que dans sa forme. On y trouve le regard sur le "parcours intérieur" vécu par une personne touchée lorsqu'elle affronte sa situation face au travail, sans complaisance par rapport à la réalité. Le guide ne fait pas l'impasse sur les difficultés rencontrées. Pratique, il explique où et auprès de qui trouver des soutiens, recense les conseils pour mettre en place des stratégies individuelles face à l'employeur, à l'ANPE, aux conseillers professionnels, aux différents organismes. 22 000 exemplaires sont diffusés gratuitement.
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