Titre : | Questions éthiques posées par la délivrance de l'information génétique néonatale à l'occasion du dépistage de maladies génétiques (exemples de la mucoviscidose et de la drépanocytose) : avis n° 97 |
Auteurs : | Jean-Claude Ameisen, rapp. ; Alain Fischer, rapp. ; Alain Grimfeld, rapp. ; Claude KORDON, rapp. ; Pierre Le Coz, rapp. ; Jean-Antoine LEPESANT, rapp. ; Comité Consultatif National d'Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE) (Paris, FRA) |
Type de document : | Ouvrage |
Editeur : | Paris [FRA] : CCNE, 2007 |
Description : | 23 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Texte officiel ; Génétique ; Ethique ; Conseil génétique ; Dépistage ; Maladie génétique ; Hémopathie |
Résumé : | Depuis 2002, un dépistage systématique de la mucoviscidose à la naissance a été mis en place en France. Cette maladie d'origine génétique survient lorsque 2 gènes spécifiques sont anormaux. On parle alors, pour les personnes concernées, d'"homozygotie". Lorsqu'un seul des 2 gènes est anormal, l'enfant "hétérozygote" ne développera pas la maladie. Si cet individu a des enfants avec une personne elle aussi hétérozygote, sa descendance a une chance sur quatre de développer la maladie. 110 nouveau-nés sont dépistés chaque année comme étant homozygotes. La question se pose donc de savoir s'il convient de révéler aux parents avant et après la naissance tous les résultats sur les caractéristiques génétiques de leur enfant et s'il faut informer les parents que leur enfant est porteur sain du gène ? Il faut noter que la communication aux parents de l'information concernant la découverte du statut d'hétérozygote, n'a aucune conséquence en matière de santé pour l'enfant lui-même. En revanche, cette information renseigne les parents sur le fait qu'au moins l'un des parents biologiques est porteur sain. Dans son avis le CCNE a rappelé qu'un dépistage doit apporter un bénéfice pour la personne. Dans le cas de la mucoviscidose, il "recommande que la révélation systématique du statut de porteur sain d'un nouveau-né ne soit pas encouragée, compte tenu de l'absence d'intérêt direct pour l'enfant". |
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