Titre : | Accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes : recommandations |
Auteurs : | Association française contre les myopathies -AFM (Paris, France) ; Alliance maladies rares (Paris, France) |
Type de document : | Ouvrage |
Editeur : | Paris [France] : AFM, 2006 |
Description : | 15 p. / ill. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Maladie dégénérative ; Personne handicapée ; Accompagnement familial ; Accompagnement social ; Adulte ; Prise charge ; Maladie orpheline ; Loi Handicap ; Pratique professionnelle ; MDPH |
Résumé : | L'amélioration de l'accompagnement des personnes malades est devenue un enjeu collectif, tant à travers le Plan national maladies rares qui l'a retenue comme un de ses axes majeurs, que par la loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui a consacré la notion d'accompagnement des personnes en substituant systématiquement ce terme à celui de prise en charge. Cependant, sa définition n'est pas claire et ce document établit des recommandations sur les besoins d'accompagnement. Après avoir présenté les enjeux de la rareté, il propose des pistes d'amélioration des pratiques et des attitudes professionnelles et attire l'attention sur quatre enjeux : mettre en oeuvre un accompagnement adapté dans les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; former de nouveaux professionnels ; permettre l'accès à un accompagnement psychologique ; développer des possibilités de répit pour les aidants. |
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