Titre : | Utilisation d'un annuaire des services spécialisés et orientation dans le système de soins : l'exemple d'Orphanet dans les maladies rares (2006) |
Auteurs : | Hervé Nabarette ; S. Aymé ; N. MAXIME ; D. OZIEL ; B. URBERO |
Type de document : | Article |
Dans : | Revue d'épidémiologie et de santé publique (RESP) (54, 1, 2006) |
Pagination : | 41-53 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Personne handicapée ; Evaluation ; Maladie orpheline ; Banque donnée ; Soins ; Diagnostic |
Résumé : | Orphanet est une base de données sur les maladies rares qui comporte un annuaire présentant les noms et coordonnées d'experts. Il existe une version imprimée et une version en ligne (www.orpha.net). Cette étude vise à évaluer l'utilisation de cet annuaire pour orienter des patients et des demandes de tests diagnostiques, ainsi qu'à éclairer son impact sur les trajectoires de soins. |