Titre :
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Suivi d'une cohorte d'enfants porteurs de troubles autistiques et apparentés en Ile-de-France de 2002 à 2007 : situation des enfants lors de l'inclusion dans l'étude
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Auteurs :
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Jean-Pierre Thévenot ;
Françoise Casadebaig ;
Alain Philippe ;
Agence régionale de l'hospitalisation d'Ile-de-france (France) ;
Association Acanthe (France) ;
Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales de Paris (DDASS) (Paris, FRA) ;
Direction régionale des affaires sanitaires et sociales (France)
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Type de document :
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Rapport
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Editeur :
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Noisy-le-Roi [France] : Association Acanthe, 2004
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Description :
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46 p. / tabl., ill. ; biblio. (1 p.)
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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Donnée statistique
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Enquête cohorte
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Epidémiologie
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ESMS
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Ile de France
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Psychopathologie
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IME
;
Santé publique [généralité]
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Personne handicapée
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Accueil
;
Adolescent
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Prise charge
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Autisme
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Besoin social
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Résumé :
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L'accueil et la prise en charge soignante et/ou éducative des enfants porteurs de troubles autistiques ou apparentés représentent actuellement, en France un problème de santé publique. En effet, les difficultés d'accès aux diverses institutions sanitaires ou médicoéducatives en termes de nombre de places ou d'adéquation aux besoins des enfants sont attestées par plusieurs études ainsi que par plusieurs enquêtes épidémiologiques dans la région Ile-de-France. Ces études ont montré notamment que les demandes d'admission en institution (hospitalisation à temps complet, hôpital de jour et IME) se soldaient par des refus dans 50 à 70% des cas. Ces refus touchent majoritairement les adolescents et les pathologies les plus sévères et/ou les plus invalidantes. Ces difficultés d'accueil et de prise en charge entravent le travail des professionnels, pèsent sur la qualité de vie des familles et surtout hypothèquent l'évolution des enfants concernés. Cette situation a conduit à une mobilisation pour mener une recherche centrée sur le problème des prises en charge des enfants autistes ou souffrant de troubles apparentés. Cette étude n'est donc pas un travail nosographique sur l'autisme, mais un travail épidémiologique sur les parcours institutionnels de 495 enfants d'une certaine classe d'âge présentant des troubles psychiques handicapants. Elle apporte des données systématisées sur les motifs des changements successifs d'orientation ou de rupture de prise en charge, pour ces enfants ainsi que sur leurs besoins réels repérés conjointement, à ces occasions, par les familles et les professionnels.
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