Titre : | Génétique : Plate-forme maladies rares (2002) |
Type de document : | Article |
Dans : | Journal de pédiatrie et de puériculture (15, 1, 2002) |
Pagination : | 52-58 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | AFM ; Maladie orpheline ; Génétique ; Facteur socioéconomique ; Epidémiologie ; Maladie génétique ; Action usager ; Conjoncture économique & sociale |
Résumé : | Présentation de la plate-forme maladies rares qui regroupe à l'hôpital Broussais quatre acteurs oeuvrant en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et leur famille : l'alliance maladies rares, Eurordis, Allo-gènes et Orphanet. Après la description de ces acteurs, on trouvera des extraits du rapport d'étude effectué pour l'AFM en 2001 par Ségolène AYME, Isabelle HIRTZLIN, Xiaoia WU-ZHOU : "Maladies rares : nouvelles données sur l'épidémiologie et l'impact économique. |