Résumé :
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Cette étude porte sur près de 240 établissements et services recevant des enfants handicapés ou inadaptés dans la région Rhône-Alpes ; elle a été menée par des médecins conseils et des agents de la CRAM, par entretiens et questionnaires. L'objectif était de mesurer l'implication des familles et leur satisfaction par rapport à la prise en charge de leurs enfants dans les établissements sous annexe XXIV ; évaluer la qualité des moyens et du projet d'établissement à partir des interrogations posées aux responsables ; étudier la mise en place d'un projet individuel pour chaque enfant. L'étude s'attache à décrire les structures, le personnel et la population accueillie, apportant des données qualitatives et quantitatives. Les aspects financiers et liés au fonctionnement sont étudiés. 80 % des établissements considèrent disposer d'un budget insuffisant. Pour concure, on constate que les annexes XXIV ont peu modifié le paysage de l'offre en Rhône-Alpes. L'assouplissement des modalités de fonctionnement quant au rythme de prise en charge est largement engagé. Les règles budgétaires constituent le principal écueil à l'innovation et à la modernisation des modes de fonctionnement. Les équipes sont jugées qualifiées et motivées, mais on constate l'absence ou l'insuffisance de certains personnels, notamment les psychiatres. L'association des familles au projet de leur enfant a constitué un nouveau champ d'activité pour beaucoup de structures. L'évolution la plus marquante dans le fonctionnement des établissements et la qualité de l'accompagnement est la mise en place de projets individualisés. Parmi les annexes se trouvent les questionnaires utilisés et le diagnostic d'admission des enfants.
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