Titre :
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Handicaps rares, histoires personnelles (1999)
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Auteurs :
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Marilyn ININGER, interv. ;
Marie-Hélène BOUZAT, interv. ;
Henri FAIVRE, interv. ;
Jacques GROLAUD, interv.
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Type de document :
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Article
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Dans :
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Revue de l'APAJH (La) (62, 1999)
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Pagination :
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2-20
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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SYNDROME DE SMITH MAGENIS
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Personne handicapée
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Handicap rare
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Résumé :
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Une maladie est dite "rare" quand elle touche moins d'une personne sur 2.000, soit en France moins de 30.000 personnes. Encore mal connues, elles font pourtant l'objet d'un rapport en 1996 : rapport sur les handicaps rares qui retient cinq grandes typologies de troubles associés de configuration rare nécessitant une prise en charge spécifique. L'article rappelle le rôle important des associations dont la Fédération des maladies génétiques orphelines, présente quelques pathologies orphelines et rapporte le témoignage de parents d'une fillette atteinte du syndrome de SMITH MAGENIS.
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