Titre : | Mucoviscidose : "nous la mettrons à bout de souffle !" (1998) |
Auteurs : | Michel FAVIER ; Anne D'ANDON ; J. DERELLE ; Henri FOURE ; M. GILLY ; HALOUN ; Myriam Henry ; Dominique HUBERT ; Stéphane MAZUR ; J. NAVARRO ; A. SARDET ; Armelle Sautegeau ; Lionel THEUREAU ; Michèle VUILLAUME |
Type de document : | Article |
Dans : | Réadaptation (448, 1998) |
Pagination : | 7-46 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Traitement ; Intégration scolaire ; Personne handicapée ; Intégration professionnelle ; Adulte ; Protection sociale ; Greffe ; Soins domicile ; Etablissement sanitaire ; Mucoviscidose ; Recherche médicale ; Histoire de vie ; Enfant ; Espérance vie ; Projet de vie individualisé ; Reproduction |
Résumé : | En France, environ 5000 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Les progrès thérapeutiques réalisés ont permis, selon l'AFLM (Association française de lutte contre la mucoviscidose), d'accroître l'espérance de vie hors transplantation de ces personnes, de 10 ans. Leur prise en charge a également progressé, et le développement des structures de soins à domicile a permis d'améliorer leur qualité de vie, ainsi que leur intégration scolaire et professionnelle, même si cette dernière reste plus difficile en raison de l'absentéisme que la maladie entraîne. Enfin, la transplantation pulmonaire permet d'améliorer les conditions de vie des malades, même si un risque important persiste. |