Titre :
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Analyse des déterminants de la situation de handicap dans un échantillon de population de personnes atteintes d'une myopathie génétiquement déterminée, la myopathie facio-scapulo-humérale
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Auteurs :
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Florence Marchal ;
Michel Fardeau, dir. ;
Association française de lutte contre les myopathies -AFM- (FR), collab.
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Type de document :
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Mémoire
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Editeur :
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Dijon [FRA] : Faculté de médecine, 1990-10-16
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Description :
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102 p. / biblio. (37 réf.), tabl., annexes
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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Représentation
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Vécu
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Personne handicapée
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Handicap
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Classification internationale handicap
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Estime soi
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Incapacité
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Résumé :
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"Il s'agit d'évaluer une situation de handicap engendrée par une maladie invalidante bien déterminée et d'expression variable, la myopathie facio-scapulo-humérale ou myopathie de Landouzy et Dejerine. L'auteur propose de le faire en s'appuyant sur les concepts présentés par la Classification Internationale des Déficiences, Incapacités et Handicaps (CIDIH). Les déficiences sont étudiées à l'aide du testing musculaire; les incapacités sont appréciées à l'aide d'une échelle fonctionnelle utilisée dans le domaine des maladies du tissu musculaire, l'échelle de Brooke; les désavantages sont évalués en appliquant le troisième volet de la Classification CIDIH. L'analyse des résultats obtenus pour chacun de ces niveaux ainsi que l'étude des corrélations les liant mettent en lumière l'intérêt du schéma de Wood dans l'approche de la situation de handicap; mais elles mettent également en évidence les difficultés rencontrées dans son application. La constatation la plus importante concerne l'absence de prise en compte par la Classification de la perception individuelle du handicap; c'est grâce à différents indicateurs que l'auteur a construits, témoignant de ce vécu (variables psycho-sociales relatives à l'appréciation de soi et d'autrui), qu'il a pu observer que cette donnée, essentielle dans la situation de handicap, échappe aux investigations menées sur le modèle de la Classification CIDIH."
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