Titre : | Plan national maladies rares 2011-2014. Qualité de la prise en charge, Recherche, Europe : une ambition renouvelée. |
Auteurs : | Ministère du Travail de l'Emploi et de la Santé. Paris. FRA ; Ministère de l'Economie des Finances et de l'Industrie. Paris. FRA ; Ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche. Paris. FRA ; Ministère des solidarités et de la cohésion sociale (Paris, France) |
Type de document : | Rapport |
Année de publication : | 02/2011 |
Description : | 56p. pdf |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Plan national maladies rares ; Maladie orpheline ; Plan ; Programme action ; Accès soins ; Diagnostic ; Dépistage ; Protocole soins ; Thérapeutique médicamenteuse ; Pratique médicale ; Recherche médicale ; Essai thérapeutique ; Banque donnée ; Coopération européenne ; Coopération internationale ; Politique santé ; France |
Résumé : | Le 2ème plan national maladies rares s'articule autour de 3 axes. Le premier axe a pour objectif d'améliorer la qualité de la prise en charge des patients, en agissant sur toutes ses dimensions et sur tous les outils ou structures issus du premier plan. Il se décline en 8 mesures détaillées en 29 actions et 3 focus. Il vise d'une part à structurer les centres de référence en filières et à donner à la biologie toute sa place au côté de la clinique. Il vise d'autre part à améliorer la prise en charge de chaque patient, notamment en intensifiant la production des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, en garantissant une prise en charge médicamenteuse adaptée, en tissant les liens nécessaires avec les actions portées par le secteur médico-social et en améliorant la pratique des professionnels de santé. Le deuxième axe porte sur le développement de la recherche sur les maladies rares et se décline en 4 mesures détaillées, 9 actions et 1 focus. L'enjeu essentiel de cet axe est de créer une structure nationale dimpulsion de la recherche en interface avec les acteurs publics et privés. Le troisième axe concerne l'amplification des coopérations européennes et internationales et se décline en 3 mesures, elles-mêmes détaillées en 8 actions. Il s'agit notamment de promouvoir le partage de lexpertise au niveau international via les réseaux européens de référence et d'améliorer la capacité à conduire des essais cliniques multinationaux. |
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