| Titre : | Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare. Première partie. (2010) |
| Auteurs : | Bernard Azéma ; Nathalie Martinez |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Bulletin d'informations - CREAI Bourgogne (n° 306, Septembre 2010) |
| Pagination : | 18-32 |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | Maladie orpheline ; Enquête ; Malade ; Vécu ; Offre soins ; Handicap ; Financement ; Famille ; Prise charge médicosociale ; Etude ; Méthodologie ; Donnée statistique ; Pathologie ; Démographie ; Accès soins ; Pénurie ; Annonce maladie ; Conséquence ; Droits malade ; Scolarité ; Aide technique ; Travail ; Revenu ; Vulnérabilité ; France |
| Résumé : | Une enquête régionale conduite par le CREAI Languedoc Roussillon pour Alliance Maladies rares a été menée en 2008 auprès de 500 personnes porteuses de maladies rares. Cette première partie présente la méthodologie de l'étude, les caractéristiques de la population enquêtée ainsi que les données issues de l'enquête qui portent notamment sur l'accès aux soins, l'annonce de la maladie, le suivi médical, la vie quotidienne, |
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| Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|---|
| 072157 | - | Périodique | Rennes | Indéterminé | Empruntable Disponible |
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