Résumé :
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[BDSP. Notice produite par InVS oR0xA79E. Diffusion soumise à autorisation]. Introduction - Le projet européen SPARCLE explore l'influence de l'environnement sur la qualité de vie (QdV) d'une population représentative d'enfants de 8 à 12 ans paralysés cérébraux (PC). Nous avons étudié les déterminants de la QdV, quelle que soit la sévérité de la déficience, à partir des réponses des enfants, parents et professionnels. Méthodes - Utilisation d'un outil générique (Kidscreen) explorant 10 dimensions de QdV. La QdV de l'enfant a été rapportée par 500 enfants (61%) capables de s'exprimer, 204 professionnels (pour les enfants les plus sévèrement atteints) et les parents dans tous les cas (n=818). Résultats - En moyenne, les enfants PC capables de s'exprimer rapportaient une QdV similaire à celle d'enfants en population générale. Les déficiences expliquaient une part importante de la variation des scores de QdV ; la douleur était toujours associée à une dégradation de la QdV. La concordance entre les réponses des enfants et des parents d'une part, des parents et des professionnels d'autre part, était faible, soulignant des différences de perspectives. Discussion - Ces résultats confirment la nécessité de considérer les enfants en situation de handicap avant tout comme des enfants ayant les mêmes droits que les autres de participer pleinement à la vie sociale. (R.A.).
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