Résumé :
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L'irruption des usagers en tant qu'acteurs organisés et autonomes au sein de l'univers de la santé est incontestablement un des faits majeurs des 25 dernières années. Qu'on les nomme patients, malades, clients ou usagers - le débat sur ce point fut vif et pourrait encore rebondir - l'association à la gestion du système de santé de ceux à qui il est, en principe, destiné n'est pas anodine, même si elle n'a pas encore su donner toute sa mesure. Certes, il existait depuis longtemps des associations de malades, mais qui demeuraient très fortement sous l'influence du corps médical (à l'exception notable de celles concernant les maladies orphelines), qui n'hésitait pas à les utiliser parfois pour ses propres objectifs. Mais c'est l'apparition du sida et les associations de défense qu'il a générées qui marque l'émancipation des groupes d'usagers. Ces associations, avec leurs formes autonomes de mobilisation, ont servi de modèle aux autres groupes de malades. Ce n'est pas un hasard si les responsables successifs du Collectif Interassociatif Sur la Santé sont issus de ce mouvement. Comme sur la plupart des questions sociétales, là encore le Québec pouvait se prévaloir d'une longueur d'avance sur la France, mais celle-ci a su combler petit-àpetit son retard, tirant profit de la loi sur la démocratie sanitaire de 2002, au point qu'aujourd'hui le dynamisme des associations françaises sur un certain nombre de domaines pourrait servir d'exemples à suivre pour leurs homologues de la Belle Province.
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