Résumé :
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[BDSP. Notice produite par INIST-CNRS GR0xlJsE. Diffusion soumise à autorisation]. Présentation d'une méthode utilisant des données d'épidémiologie génétique pour évaluer les besoins en matière de services équitables et d'un bon rapport coût/efficacité pour le traitement et la prévention des troubles de l'hémoglobine. Des données démographiques et de prévalence concernant les variants génétiques responsables des troubles de l'hémoglobine ont été réunies à partir de bases de données en ligne, de sources de références et d'articles publiés. Une base de données épidémiologiques mondiale sur les troubles de l'hémoglobine par pays a été mise en place, en même temps que cinq indicateurs de service pratiques, destinés à évaluer les besoins en termes de soins (indicateur 1) et de prévention (indicateurs 2 à 5). Les pays où les troubles de l'hémoglobine sont un problème de santé important représentent 71% des 229 pays considérés et totalisent aussi 89% de la natalité mondiale. Plus de 330 000 nourrissons naissent chaque année avec de tels troubles (83% avec une drépanocytose, 17% avec une thalassémie). Les troubles de l'hémoglobine sont responsables d'environ 3,4% des décès chez les moins de 5 ans. A l'échelle mondiale, 7% environ des femmes enceintes sont porteuses d'une bêta-thalassémie ou d'une alpha-zéro-thalassémie, ou encore d'une hémoglobine S, C, D-Punjab ou E, et plus de 1% des couples sont à risque. Les porteurs et les couples à risques doivent être informés des dangers qu'ils encourent et des solutions pour les réduire. Le dépistage des troubles de l'hémoglobine doit faire partie des services sanitaires de base de la plupart des pays.
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