Résumé :
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L'accompagnement et la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'alzheimer ou de maladies apparentées constituent un défi pour nos sociétés. Miroir grossissant de notre manière d'être au monde, cette maladie révèle nos peurs, parfois même nos dérives, mais suscite également les potentiels d'invention des personnes malades et de leurs aidants familiaux et professionnels. Elle est le lieu même de la résistance aux mécanismes d'exclusion des populations fragilisées. Ce numéro témoigne également, grâce à la variété des perspectives professionnelles, institutionnelles et culturelles représentées, des décalages existants, notamment entre les choix thérapeutiques effectués ou les procédures de décisions éthiques mises en place. Il convient de souligner que, dans de nombreux pays, la mise en place plus ou moins récente de dispositifs législatifs encadrant la fin de vie (directives anticipées, personne de confiance, principe de collégialité des décisions) offre des moyens nouveaux et importants pour une meilleure prise en compte des souhaits de la personne. Ces dispositifs constituent vraisemblablement une avancée dans l'élaboration d'une "troisième voie" entre le double risque de l'abandon et de l'acharnement thérapeutique, auquel les personnes atteintes de la maladie d'alzheimer sont particulièrement exposées. Mais ces derniers appellent aussi une réflexion sur l'élaboration de dispositifs complémentaires : formation à l'interprétation des souhaits et besoins actuels de la personne malade, désignation de professionnels plus particulièrement attachés au suivi juridique, instauration de procédures et comités éthiques au sein même des institutions prenant en charge les personnes atteintes de la maladie d'alzheimer en fin de vie.
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