Titre : | La prise en charge des maladies rares : un enjeu de santé publique qui se heurte à des contraintes économiques et industrielles |
Auteurs : | Ecole Nationale de la Santé Publique (ENSP) (Rennes, FRA) |
Type de document : | Mémoire |
Année de publication : | 2005 |
Description : | réf. 2p. / 29+XVIIp. |
Langues: | Français |
Classement : | OE05/ (MEMOIRE ENSP - MODULE INTERPROFESSIONNEL DE SANTE PUBLIQUE) |
Mots-clés : | Maladie orpheline ; Prise charge ; Industrie pharmaceutique ; Maîtrise dépense ; Diagnostic ; Choix priorité ; Politique santé ; Association ; France ; Europe |
Résumé : | Une maladie est dite rare dès lors que sa prévalence est inférieure à 0,5 pour mille (soit moins de 30 000 personnes en France). Les maladies rares présentent comme caractéristiques communes dêtre graves, chroniques, invalidantes, évolutives et engagent le plus souvent le pronostic vital. Leur faible prévalence et leur manque de visibilité entravent la recherche et occasionnent des difficultés de développement et de ommercialisation des médicaments destinés au traitement de ces maladies. Ces derniers sont qualifiés dorphelins dans la mesure où lindustrie pharmaceutique est peu encline à les développer dans les conditions normales du marché. Ces pathologies sont ainsi dites orphelines parce que les populations concernées bénéficient rarement de réponse thérapeutique appropriée.On dénombre près de 7000 maladies rares identifiées qui toucheraient 6 à 8% de la population mondiale dont 27 millions deuropéens parmi lesquels 3 millions de français. La prise en charge de ces maladies apparaît ainsi comme un véritable impératif de santé publique. Répondre de façon satisfaisante à cet impératif nécessite une intervention plus poussée et mieux coordonnée de différents acteurs, à savoir, pouvoirs publics, associations, communauté médicale, laboratoires, industrie pharmaceutique. Il faut tout de même souligner que chacun de ces acteurs poursuit un intérêt qui lui est propre. Il sagit donc de susciter une convergence dintérêts et dactions en faveur du patient.Cependant, le contexte budgétaire et économique nest pas propice à une prise en charge optimale des maladies rares. En effet, létroitesse du marché des médicaments orphelins entraîne une moindre rentabilité pour les industriels qui sont donc réticents à se positionner spontanément sur ce marché. Doù la nécessité pour les pouvoirs publics, à léchelon national comme européen, dadopter des mesures incitatives relatives à la recherche sur les maladies rares et au développement des médicaments orphelins : avantages fiscaux, exclusivité commerciale, facilitation de la mise sur le marché via le mécanisme des ATU, simplification de la procédure de dépôt de prix pour accélérer la mise à disposition des médicaments orphelins dans les officines de ville.Par ailleurs, les médias jouent un rôle essentiel dans la sensibilisation de lopinion publique et participent à la problématisation de ce sujet jusqualors méconnu et à sa mise sur agenda au niveau national - comme en témoigne ladoption du Plan National Maladies Rares 2005-2008. Le soutien des artistes à la cause des associations renforce cette tendance. Malgré cette prise de conscience, les patients se heurtent encore à de nombreuses difficultés telles que lerrance diagnostique, le manque de structures adaptées, des difficultés dinsertion sociale et une prise en charge financière défaillante. Lensemble des ces réflexions nous a conduit à nous interroger sur le niveau optimal de traitement du problème des maladies rares. Le choix de la proximité semble être le plus adéquat pour la prise en charge des patients, même si une certaine mutualisation de linformation et de lexpertise médicale implique une coordination à un échelon supérieur. En revanche, léchelon le plus pertinent concernant la promotion de la recherche sur les maladies rares et la production de médicaments orphelins semble être le niveau européen afin datteindre une masse critique de patients susceptible dinciter à la recherche et de rentabiliser linvestissement initial. |
Diplôme : | Memoire ENSP de Module Interprofessionnel (MIP) |
Plan de classement simplifié : | Module interprofessionel de santé publique (MIP) |
Exemplaires (1)
Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
---|---|---|---|---|---|
044596 | OE05/0063 | Mémoire | Rennes | Magasin | Empruntable Disponible |
Documents numériques (1)
En ligne URL |