Résumé :
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[BDSP. Notice produite par ORSRA 9pR0xBAp. Diffusion soumise à autorisation]. Les conditions d'utilisation et d'accès au dossier du patient ont profondément évolué ces dernières années et placent le dossier au centre de nombreuses préoccupations. Dans ce contexte, nous avons souhaité évaluer l'impact médical et systémique d'un dossier de santé papier, géré par le patient, partagé avec les différents professionnels de santé qui le prennent en charge. Dans le cas particulier de la prise en charge du cancer du sein, nous avons identifié dans un premier temps les attentes des acteurs et défini, selon la méthode de consensus Delphi, un dossier en termes de contenu et de format, qui pourrait être confié à la patiente. La synthèse de ces travaux a permis de réaliser un essai contrôlé randomisé multicentrique comparant un groupe de patientes bénéficiant de la prise en charge habituelle, à un groupe équipé du dossier expérimental contenant les informations essentielles à son suivi. Le dossier élaboré est source d'adhésion et de satisfaction de la part des patientes et des médecins. Il a représenté un outil de communication entre patientes et médecins, et entre professionnels, mais a pu générer de l'anxiété chez certaines patientes. La qualité de vie, la confidentialité des données et la consommation de soins sont restées identiques dans les deux groupes. L'étude objective un nouveau format de dossier, utile à la fois pour les patients et les professionnels de santé. Les nouveaux modèles d'organisation des soins qui se dessinent, modifient profondément les rôles et les relations de tous les acteurs du système de santé. Dans ce cadre, la recherche sur le dossier détenu par le patient doit nécessairement être poursuivie afin d'en évaluer plus largement les bénéfices et les limites.
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