Résumé :
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A l'initiative de l'Association pour adultes et jeunes handicapés et de Handicap international, un Observatoire des familles en situation de handicap a été créé pour rassembler témoignages et paroles de familles. Un lieu, les archives municipales de Lyon, conservera et mettra à disposition les documents donnés par les familles (dossiers médicaux, correspondances, carnets de note, journaux intimes, archives photographiques....). Le dépôt et l'accès aux documents ont été réglementés et une charte éthique, définie par les familles, organise l'exploitation scientifique et désintéressée de ces archives. Celles-ci permettront de mieux connaître les conditions d'existence des familles au sein desquelles vit une personne handicapée et serviront de base au travail des chercheurs qui pourront réaliser des études et formuler des recommandations pour aujourd'hui et demain, en prenant en compte l'expérience des familles.
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