Titre : | Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare. Troisième partie. (2010) |
Auteurs : | Bernard Azéma ; Nathalie Martinez |
Type de document : | Article |
Dans : | Bulletin d'informations - CREAI Bourgogne (n° 308, Novembre 2010) |
Pagination : | 7-19 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Maladie orpheline ; Enquête ; Questionnaire ; Malade ; Vécu ; Vie quotidienne ; Prise charge médicosociale ; Diagnostic ; Information malade ; Offre soins ; Intégration scolaire ; Intégration professionnelle ; Accompagnement malade ; Besoin ressenti ; Recommandation ; Proposition ; Bourgogne ; France |
Résumé : | Une enquête régionale conduite par le CREAI Languedoc Roussillon pour Alliance Maladies rares a été menée en 2008 auprès de 500 personnes porteuses de maladies rares. Après avoir publié la méthodologie et les résultats de l'enquête dans le n° 306 et 307 du bulletin d'informations du CREAI bourgogne, les auteurs font ressortir, dans cette dernière partie, des éléments de réponse face aux problématiques qui ont été soulignées par les personnes interrogées. Plusieurs axes d'amélioration sont proposés : -faciliter le diagnostic précoce en mettant en place notamment une meilleure écoute des parents et familles, en procédant à des tests et examens précoces ou en orientant rapidement vers des spécialistes de centre de référence -faciliter la coordination à travers une personne référente et une équipe pluridisciplinaire -apporter aux personnes des informations suffisantes sur la maladie et les traitements -améliorer l'offre des structures d'accompagnement jugée insuffisante -améliorer la prise en charge des différents matériels nécessaire à la maladie rare ou au handicap -faciliter l'accès à la citoyenneté et notamment à l'insertion scolaire et professionnelle. |
Exemplaires (1)
Code-barres | Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
---|---|---|---|---|---|
072494 | - | Périodique | Rennes | Indéterminé | Empruntable Disponible |
Documents numériques (1)
En ligne URL |