Résumé :
|
[BDSP. Notice produite par INIST-CNRS NZN7R0xy. Diffusion soumise à autorisation]. 1. Objectif : mettre en évidence les constructions sociales et culturelles de l'autisme en analysant les transformations de ses représentations de 1943 à 2007. 2. Méthode : l'étude ethnographique réalisée associe des observations dans des services accueillants des enfants autistes, des entretiens avec des parents et des professionnels, ainsi qu'une analyse des publications scientifiques et des politiques publiques. 3. Résultats et discussion : depuis 1993, date de la publication de la CIM-10 (classification internationale des maladies), l'autisme, maladie rare, incurable, associée souvent à un retard mental, est devenu un syndrome aux contours flous classé dans la catégorie des troubles envahissants du développement (TED), qui inclut aussi bien des enfants sévèrement handicapés sans langage que des personnes présentant de bonnes capacités langagières mais des difficultés d'interactions sociales. L'élargissement des critères diagnostiques va de pair avec une augmentation de la fréquence de l'autisme. Évaluée entre 2 et 5 cas pour 10 000 dans les années 1990, elle serait aujourd'hui de 1/150. Ces changements ne se sont pas généralisés de la même manière dans tous les pays, et notamment en France, où la dénomination TED n'est apparue qu'en 2000 dans la classification française. 4. Conclusion : les associations de parents contribuent à faire évoluer les représentations et influencent les politiques publiques. En participant à la promotion des approches éducatives et comportementales, elles modifient le domaine des interventions en autisme mais favorisent aussi, paradoxalement, le désinvestissement des pouvoirs publics qui diminuent leur implication à long terme dans la prise en charge des personnes autistes.
|