Résumé :
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[BDSP. Notice produite par CHU-SA 180R0x1n. Diffusion soumise à autorisation]. La drépanocytose, la première maladie génétique à avoir été localisée au niveau moléculaire, a pendant longtemps été perçue, aux Etats-Unis, comme une "maladie de noirs" circonscrite aux africains-américains. A travers l'histoire américaine, sociale et scientifique, de la drépanocytose, cet article souligne le rôle joué conjointement par la race et la maladie dans la construction et dans l'identification du groupe des patients. Les interactions entre race, biologie et maladie contribuent à expliquer comment l'expérience de la drépanocytose est devenue une élément constitutif d'une minorité dans une société où les différences alimentent des pratiques discriminatoires. L'article explique ainsi pourquoi les africains-américains atteints de drépanocytose ne sont pas activement engagés dans des associations de malades. (R.A.).
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