Résumé :
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[BDSP. Notice produite par APHPDOC Hpr99R0x. Diffusion soumise à autorisation]. La prévalence et la morbidité reliées aux maladies complexes chroniques telles les maladies cardiovasculaires, les cancers, le diabète, l'asthme et l'Alzheimer connaissent une nette augmentation ces dernières années. La prise en charge de ces maladies alourdit les dépenses de santé. Une solution s'impose. Les avancées biotechnologiques contribuent au développement de la médecine prédictive, basée sur le dépistage génétique de masse. Malgré un intérêt scientifique certain en matière de prévention, de tels tests de dépistage soulèvent des enjeux économiques, sociaux, médicaux et éthiques. La participation citoyenne a été envisagée par plusieurs pour répondre à ces questions délicates. Peu d'études ont porté spécifiquement sur les perceptions des citoyens à l'égard de la médecine prédictive. Le but de la recherche présentée ici consiste à dégager la vision des personnes souffrant de diabète à l'égard de ce type novateur de médecine. Le Québec constitue une société propice à ce type de recherche puisque le diabète y fait l'objet d'importantes recherches génétiques. Dix-huit entrevues semi-dirigées ont été réalisées avec des citoyens diabétiques dans la province du Québec afin d'explorer leur perception à l'égard de la médecine prédictive. Il ressort de l'étude que les diabétiques ont une perception très favorable de la médecine prédictive : ils souhaitent notamment qu'elle favorise la prévention. Cependant, leur expérience du diabète conduit certains à évoquer la peur du dépistage alors que d'autres s'interrogent sur l'implication des facteurs environnementaux et les difficultés inhérentes au changement des habitudes de vie. Notre recherche a également mis en évidence les préoccupations des participants concernant la commercialisation des produits pharmaceutiques suite au dépistage. En revanche, les questions de discrimination et de confidentialité ne les inquiètent pas.
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