Résumé :
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On estime que chaque année naissent en France 80 à 100 enfants présentant une absence ou une malformation d'un ou plusieurs membres. La cause en est le plus souvent inconnue et les échographies au cours de la grossesse ne permettent pas toujours de les déceler. L'équipe de l'Institut Nationale de Réadaptation de Saint-Maurice, dont l'expérience remonte à plus de 20 ans, a recueilli les témoignages de 253 adultes ou enfants malformés et de leur famille. Les auteurs étudient successivement les différentes malformations observées, le déroulement de la grossesse, les conditions de la naissance et les modalités de l'annonce, puis les possibilités thérapeutiques. L'accent est surtout mis sur les réalités de la vie quotidienne : scolarité, vie sociale et professionnelle, loisirs, aspects psychologiques. On ne peut nier le bouleversement familial à la naissance ni les difficultés rencontrées, mais la plupart des enfants et leurs parents montrent des facultés surprenantes d'adaptation et une formidable capacité à bien vivre.
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