Titre : | Cinq mille maladies "rares", le choc de la génétique. (2001) |
Auteurs : | Bernard BARATAUD ; Conseil Economique et Social (CES) (Paris, FRA) |
Type de document : | Article |
Dans : | Journal officiel de la République française - Avis et rapports du conseil économique et social (n° 16, 2001/10/01) |
Pagination : | 125p. |
Langues: | Français |
Classement : | OR10/ (AVIS ET RAPPORTS DU CONSEIL ECONOMIQUE ET SOCIAL) |
Mots-clés : | Maladie orpheline ; Génome ; Maladie génétique ; Diagnostic ; Conséquence ; Ethique ; Prise charge médicosociale ; Recherche médicale ; Association ; Banque donnée ; France ; Europe ; Etats Unis ; Japon |
Résumé : | Trois à quatre millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite "rare". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance diagnostique, manque d'information, quasi-absence de réponse thérapeutique, prise en charge sanitaire et sociale très insuffisante conduisent à des situations humaines insupportables. Le Conseil économique et social ouvre des pistes, afin d'engager une stratégie volontariste nationale, européenne et internationale. |