Résumé :
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[BDSP. Notice produite par ORSRA 7rmIR0xG. Diffusion soumise à autorisation]. Première (par le nombre de ses patients) parmi les maladies rares, la mucoviscidose a bénéficié de notre système de santé et a été pionnière et inspiratrice du Plan gouvernemental maladies rares. Ce Plan remet à la première place le rôle des généralistes aidés par les hyperspécialistes joignables dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose. Ce dossier présente l'épidémiologie de la mucoviscidose en France, la spécificité du programme français de prise en charge de la maladie, le lien ville/hôpital avec l'exemple du réseau EMERA en Rhône-Alpes, le diagnostic précoce, les projets d'accueil individualisé à l'école, l'éducation thérapeutique et l'activité physique.
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